Jak przełamać wstydliwość wynikającą z objawów ZZSK?

Poruszyć ŚwiatZesztywniające zapalenie stawów kręgosłupaJak przełamać wstydliwość wynikającą z objawów ZZSK?

Zesztywniające Zapalenie Stawów Kręgosłupa to przewlekła zapalna choroba stawów kręgosłupa.  Nasilenie choroby bardzo różni się u różnych osób. Od bólu w dolnej części kręgosłupa po poważne problemy w poruszaniu się.

Zwłaszcza początki ZZSK wiążą się z wieloma wizytami u różnych specjalistów. Nie ma badania, które jednoznacznie pozwoliłoby na zdiagnozowanie choroby. To niesie ze sobą kłopot udowodnienia przez pacjenta, że boli i nie da się tego bólu znieść. Tłumaczenia, że leki zapisane, często w bardzo wysokich dawkach, nadal nie skutkują. Ból dezorganizuje życie codzienne i rodzinne. Zmusza do tłumaczenia, skąd ten brak siły, niewypełnione obowiązki domowe, czy częste pozostawanie w łóżku. Zawsze też w końcu pada pytanie o pracę – jak ją utrzymać przy takich dolegliwościach?

Być może niejeden pacjent usłyszał, że jest nadwrażliwy, być może, nawet, że reaguje histerycznie.

 

Część z tych problemów dotyczy pacjentów, którzy nie zostali jeszcze zdiagnozowani. Część z nich pozostaje nawet po diagnozie.

Ciągłe tłumaczenia, poczucie winy i wstyd.

Jak sobie poradzić i w miarę normalnie funkcjonować? Jak nie dać się pokonać przeciwnościom, bólowi i przytłoczyć uczuciom?

 

Zanim stracisz kontrolę nad swoim życiem, warto gromadzić wszystkie dane dotyczące leczenia od samego początku. To ważne przy wizycie u nowego lekarza – to da mu pełen obraz sytuacji i być może przyspieszy postawienie właściwej diagnozy. Należy trzymać się faktów – rzeczowo i spokojnie wraz z lekarzem szukać właściwej diagnozy. Cierpliwie dobrać odpowiednią terapię i dawkowanie leków. Potrzeba nieco czasu, aby, nawet po dobrej diagnozie, ustalić z lekarzem jakie leki i jakie ich dawki będą najlepsze. Leczenie ZZSK jest bardzo osobnicze.

Nie pozwól, aby negatywne emocje – poczucie winy i wstyd – odebrały Ci poczucie godności. ZZSK to choroba zapalna, czasem dopada nagle i zwyczajnie nie jesteś w stanie wstać z łóżka i wypełnić swoich codziennych obowiązków. Zaopiekuj się wtedy sobą.

Jeśli już otrzymasz diagnozę, dowiedz się możliwie jak najwięcej, z wiarygodnego źródła. Wszystkie informacje konsultuj z lekarzem. Oprócz wiedzy, warto znaleźć najbliższą grupę wsparcia dla chorych na ZZSK. Z pewnością, oprócz wsparcia psychologicznego, wiele się nauczysz i dowiesz od osób chorujących dłużej. Taka pomoc będzie nieoceniona, jeśli znajdziesz się w trudnym momencie choroby. Pomagając też innym, nowym w grupie, Twoja samoocena i samopoczucie mogą się poprawić.

Aby uniknąć wstydu i tłumaczeń związanych z atakami choroby, przekaż ważnym dla Ciebie osobom, co wiesz o chorobie. Staraj się wyjaśnić dokładnie, co się może zdarzyć i jak najbliżsi mogą Ci pomóc. Ważne, abyś zaznaczył, że czasem nasilenie choroby trzeba po prostu przeleżeć i niewiele da się zrobić. Osobom z dalszego otoczenia, w pracy, przekaż, ile czasu potrzebujesz, aby samemu być bezpiecznym, kiedy ból złapie niespodziewanie, ale też, aby inni nie zostali zaskoczeni Twoim poważnym stanem. ZZSK może zaatakować nagle – dobrze tę sprawę przegadać z szefem. Uprzedź go, że czasami będziesz potrzebować wolnego od pracy dnia na wizytę u lekarza, badania czy po prostu na najgorsze momenty. Taka rozmowa nie jest łatwa, przemyśl, co możesz zaoferować szefowi, przekonaj, że Twoja choroba będzie możliwie najlepiej leczona i będzie miała najmniejszy z możliwych wpływ na pracę.

Choroba przewlekła wywraca do góry nogami codzienny porządek życia, dlatego, aby jak najszybciej odzyskać równowagę, potrzebujesz przemyśleć, co jest dla Ciebie najważniejsze. Czego potrzebujesz, aby, mimo choroby, która ogranicza Twoją samodzielność, żyć normalnie.

Wiele zależy od Ciebie.

Zaopiekuj się sobą.