Aktywne rodzicielstwo a ZZSK – jak znaleźć motywację do pełnego uczestniczenia w życiu dziecka?

Poruszyć ŚwiatZesztywniające zapalenie stawów kręgosłupaAktywne rodzicielstwo a ZZSK – jak znaleźć motywację do pełnego uczestniczenia w życiu dziecka?

Aktywne rodzicielstwo niesie ze sobą wiele wyzwań, skrajnych emocji i frustracji. Aktywne rodzicielstwo z przewlekłą chorobą zdaje się być niemożliwe. Jak, żyjąc z bólem, towarzyszyć małemu człowiekowi w poznawaniu świata? Jak za nim nadążyć fizycznie i psychicznie, mimo zmęczenia, czasem naprawdę ekstremalnego?

Niezwykle ważna w chorobie jest rozmowa, z małym dzieckiem. To dziecko – starsze czy młodsze – też chce wiedzieć, co się dzieje z mamą czy tatą, dlaczego nie chce się bawić, iść na spacer. Rozmowa z dzieckiem to też uczestniczenie w jego życiu mimo choroby, tłumaczenie mu świata z innej perspektywy, rozwijanie jego możliwości rozumienia różnych rzeczy. Z pewnością taka pogawędka powinna być dostosowana do wieku dziecka, jednak ważne, aby mogło na miarę swoich możliwości uczestniczyć w chorobie rodzica.

Aktywne rodzicielstwo to bycie z dzieckiem, rozmowa, pomaganie sobie nawzajem. Nie chodzi wyłącznie o towarzyszenie w aktywnościach fizycznych, którym nie zawsze sprostasz. Stawianie sobie poprzeczki zbyt wysoko zwiększa frustrację i bezsilność a to może wpłynąć negatywnie na efekty leczenia. Jeśli Twoja choroba nie pozwala na swobodną aktywność fizyczną, staraj się, obok aktywności dostosowanych do Twoich możliwości, więcej z dzieckiem rozmawiać. Takie postrzeganie życia z różnych perspektyw może stać się jego wielkim zasobem. Twoim także. Pokazując mu życie od strony choroby uczysz go tolerancji, wrażliwości na innych.

Łatwiej będzie sprostać tym najtrudniejszym momentom, jeśli je wcześniej przemyślisz i, w miarę możliwości, zaplanujesz proces ich przejścia. Kto zajmie się dzieckiem, kto ile może czasu poświęcić na taką opiekę? Z kim odrobi lekcje, do kogo będzie mogło zadzwonić, aby poprosić o pomoc? Kto podwiezie je do szkoły?
Nie jest to łatwe, ale potrzebujesz nauczyć się prosić o pomoc. Nauczyć się korzystać z pomocy, również specjalisty. Życie z przewlekłym bólem to trudne doświadczenie. Nie jest dobrze dokładać do tego poczucie winy, wstyd, frustrację. Dziecko potrafi świetnie odczytywać emocje – kiedy Ty będziesz smutny, ono też, chociaż może nawet nie będzie znało powodu tego stanu. Dlatego potrzebujesz czasem skorzystać z pomocy psychologa, czy psychiatry. Nie dlatego, że tracisz kontrolę, ale po to, aby ją zyskać, by Twoje dziecko było szczęśliwe.

Potrzebujesz pogodzić się z chorobą, mimo że to nie jest łatwe. Zrezygnować z pewnych rzeczy, przeorganizować życie swoje i najbliższych. Potrzebujesz właściwie określić priorytety, zrozumieć, że nie wszystko da się zrobić, że są dni, w których choroba wyłączy cię z życia.

Pogodzenie z chorobą to mierzenie sił na zamiary. Bardzo racjonalnie – potrzebujesz tych sił dla siebie i dla dziecka.

Zaopiekuj się sobą.