Z życia pacjenta

OLYMPUS DIGITAL CAMERAMam 26 lat i od 7 lat choruję na RZS. Problemy ze zdrowiem zaczęły się w lipcu 2001 r. po zdanej maturze i dostaniu się na studia. Na początku bolało mnie tylko prawe biodro. Ze strasznym bólem trafiłam do szpitala w Siedlcach, gdzie stwierdzono zapalenie stawu biodrowego. Leżałam trzy tygodnie podczas których zabroniono mi chodzić, a następnie założono gips biodrowy (od stóp do pasa) na kolejne trzy tygodnie i wysłano do domu. Noga mi już nie dokuczała tylko ten gips we wszystkim przeszkadzał. Mogłam tylko leżeć albo stać, bo siedzieć w ogóle się nie dało. Ciężko było się poruszać w tej skorupie, ale do pomocy miałam kule. Najgorsze było to, że po ściągnięciu gipsu musiałam jeszcze przez trzy miesiące ich używać, żeby nie obciążać tego biodra. Było to uciążliwe, gdyż od października zaczynałam dzienne studia w Warszawie. Noga mi już nie dokuczała, ale po pewnym czasie (około listopada) zaczęły mnie boleć inne stawy, np. ręce i szczęka. Najgorzej bolało w nocy, a rano ciężko było wstawać. Postanowiłam pójść do lekarza rodzinnego w Siedlcach, który był także reumatologiem. To właśnie ta pani doktor postawiła diagnozę RZS. Przez jakiś czas leczyłam się jeszcze w Siedlcach, ale potem trafiłam do Instytutu Reumatologii w Warszawie, gdzie otrzymałam fachową pomoc.

Choroba ta nie zmieniła radykalnie mojego życia prywatnego. Kontynuowałam rozpoczęte studia, spotykałam się ze znajomymi czy nawet wychodziłam potańczyć. Jednak musiałam zacząć się leczyć i przyjmować regularnie leki. Najgorsze były momenty, a zwłaszcza noce kiedy nie dało się uleżeć z bólu – o spaniu nie było mowy. Bywało tak, że ciężko mi było wstać z łóżka, bo tak bardzo bolały mnie kostki bądź kolana, że nie dawałam rady zrobić kroku. Ale bywało również tak, że z nogami było w miarę w porządku ale ręce odmawiały mi posłuszeństwa, ciężko mi było się rozebrać, coś trzymać, a nawet podnieść rękę żeby np. zapalić światło. W takich momentach było najgorzej, wtedy nic się człowiekowi nie chce. Jednak mimo tych przeszkód ukończyłam studia, poszłam do pracy, a nawet na studia podyplomowe i żyję, jak każdy człowiek. Teraz nie mam już takich mocnych bólów jak kiedyś.

Reakcja bliskich była jak najbardziej pozytywna, każdy chciał jakoś pomóc. Jednak dziwiła mnie i nadal dziwi reakcja ludzi nie mających kontaktu z tą chorobą. Wyglądało to tak „taka młoda i już chora na reumatyzm”. Wielu ludzi myli pojęcia i chyba nie zdaje sobie sprawy, że na RZS chorują także dzieci. Dla nich RZS kojarzy się z reumatyzmem, który charakterystyczny jest dla ludzi w podeszłym wieku. Młoda osoba siedząca wśród starszych ludzi pod gabinetem u reumatologa rzadko kiedy spotyka się ze zrozumieniem i pozytywnym do niej nastawieniem. Najczęściej słychać komentarze, że co takiej młodej może dolegać, ich to dopiero boli. Najgorsze jest właśnie to, że starsi ludzie nie wierzą w to, że młoda osoba może też cierpieć z bólu, że jest jej tak samo ciężko stać (pod gabinetem czy w autobusie).

Najtrudniejsze dla mnie w RZS jest nieprzewidywalność choroby. Chodzi mi głównie o to, że ciężko jest coś sobie zaplanować, bo nie wiem jak się będę czuła i czy mnie coś nie będzie bolało. Wyjazd na wakacje, które trzeba zaplanować wcześniej, jest taką sytuacją. Chciałabym, żeby właśnie wtedy nic mnie nie bolało i żebym mogła w pełni korzystać z wyczekiwanego urlopu. Jednak nie zawsze jest to możliwe. Podobnie jest z zabawą na weselach, kiedy chciałabym móc założyć buty na obcasie i potańczyć tak jak inni, ale czasem jest to nierealne. I właśnie to jest dla mnie najgorsze w tej chorobie , że nie można nic przewidzieć i nic zaplanować bo nie wiadomo, jak będę się czuła nawet w najbliższych dniach.

Na pewno początki choroby są najtrudniejsze, gdyż trzeba się jakoś z tą myślą oswoić. Wiem, że jest ciężko, bo nie dość, że należy się odpowiednio nastawić psychicznie, to trzeba jeszcze jakoś znosić ból, który w moim przypadku w początkowej fazie choroby był największy. Myślenie o tym, że już tak będzie do końca życia, raz lepiej, a raz gorzej do niczego dobrego nie doprowadzi. Trzeba sobie pomyśleć, że nie tylko ja jestem chory/a, że inni ludzie także chorują, a nawet ciężej niż my. Ludzie jeżdżą na wózkach, zostają kalekami w wyniku wypadków do końca życia, często mając je jeszcze całe przed sobą. Nie można myśleć, że RZS to coś najgorszego co nas spotkało, bo wcale tak nie jest. W momencie kiedy dowiadujesz się, że jesteś chory/a nie należy się załamywać, lecz zacząć się leczyć. Medycyna idzie do przodu, choroba nie jest dla Ciebie wyrokiem, nie oznacza, że będziesz jeździć na wózku. Trzeba tylko zacząć leczenie, przyjmować leki, które są coraz lepsze, żeby móc temu zapobiec.

OLYMPUS DIGITAL CAMERAJeśli chodzi o opiekę specjalistów, to oprócz lekarzy reumatologów, korzystam również z pomocy przychodni rehabilitacyjnej. Niestety ze względu na długie terminy oczekiwania na zabiegi, dostęp ten jest utrudniony. Przeważnie trzeba zapisywać się z przynajmniej trzymiesięcznym wyprzedzeniem – zarówno do lekarza rehabilitanta, który przepisuje zabiegi, jak również na same zabiegi. Jednak staram się wziąć taką serię 10 zabiegów chociaż dwa razy w roku. Korzystam również z zabiegów w sanatoriach, a zwłaszcza kąpieli siarkowych, które ponoć są wspaniałe na stawy, ale dostępne są jedynie w uzdrowiskach. Warto jest raz w roku pojechać do takiego sanatorium, żeby chociaż przez dwa tygodnie pobrać kąpiele lecznicze. Nawet jeśli nie zostanie nam przyznane sanatorium przez NFZ to można sobie wynająć niedrogą kwaterę i wykupić same zabiegi. Koszt dwutygodniowych zabiegów nie jest aż tak duży, żeby raz w roku z nich nie skorzystać. Można nawet dostać od lekarza skierowanie na zabiegi w uzdrowisku i wtedy są one bezpłatne, a my ponosimy jedynie koszt zakwaterowania i wyżywienia.

Ludzi borykających się z podobnymi problemami jak ja spotykam najczęściej w Instytucie Reumatologii w Warszawie, gdzie leczę się od kilku lat. Nikt w mojej rodzinie, ani także wśród znajomych nie choruje na RZS. Także w środowisku, w którym pracuję nie ma takich osób. Nie należę też do żadnych stowarzyszeń chorych. Jedyny kontakt z chorymi na RZS mam właśnie w Instytucie Reumatologii.

Elżbieta Hołubiec

Ostatnia aktualizacja: Grudzień 2013

Używamy plików cookies, aby ułatwić Ci korzystanie z naszego serwisu oraz do celów statystycznych. Jeśli nie blokujesz tych plików, to zgadzasz się na ich użycie oraz zapisanie w pamięci urządzenia. Pamiętaj, że możesz samodzielnie zarządzać cookies, zmieniając ustawienia przeglądarki. Więcej informacji w naszej polityce cookies.

Nie pokazuj więcej tego komunikatu.