Wsparcie bliskich

WESTF08950

Recepta na udany związek z osobą chorą na RZS

  1. Pamiętaj! Jak w każdym związku miej umiar w pochwałach – nie chwal za wykonywanie podstawowych czynności, bo osoba chora uzna, że jeśli ją chwalisz, to już niewiele może. Nie miej także pretensji o błahostki, bo osoba chora może stwierdzić, że jest już do niczego.
  2. Twój związek może być pełny i udany, ale miej świadomość, że będzie wymagał więcej pracy i zrozumienia niż związek bez przewlekłej i postępującej do niepełnosprawności choroby jednego z partnerów.
  3. Osoba chora męczy się dużo szybciej i wymaga więcej wypoczynku. Dlatego też, jeśli chcesz ją zaprosić na imprezę, pozwól jej wypocząć.
  4. Zapamiętaj, kiedy osoba chora przyjmuje leki, przy których wykluczona jest nawet lampka wina. Sprawisz jej przykrość, gdy akurat wtedy zaproponujesz drinka.
  5. Bądź pomocny we wszystkich pracach wymagających siły (np. przyniesienie zakupów czy posprzątanie mieszkania), sprawności manualnej (np. obieranie ziemniaków), pracach na wysokości i na poziomie podłogi. Odpowiedni podział prac domowych pozwoli cieszyć się codziennością.
  6. Nie pytaj: „Czy mogę pomóc?”, od razu pomagaj.
  7. Rano każdy z RZS ma sztywność poranną, która może utrzymywać się nawet przez kilka godzin. Dlatego tez osoba chora może mieć problem ze wszystkim: z ubraniem się, umyciem, przygotowaniem śniadania. Jeżeli nie możesz pomóc, nie zauważaj tego.
  8. Zgodnie z zasadą: „Co jest dobre dla osoby niepełnosprawnej, jest dobre dla każdego z nas” przy wszelkich zakupach wyposażenia mieszkania i urządzeń technicznych, pozwól dokonać wyboru osobie chorej. Sprzęt sprawiający trudności w użytkowaniu zwiększa poczucie niepełnosprawności.
  9. To samo dotyczy zakupu samochodu. Nigdy nie decyduj się na samochód o niskim zawieszeniu i tylko z przednimi drzwiami. Jeżeli samochodem tym ma jeździć jako kierowca osoba chora, będzie konieczne dodatkowe wyposażenie ułatwiające kierowanie przy zmianach w stawach.
  10. Nie musisz rezygnować ze swoich zainteresowań. Osoba chora musi być pewna, że Twoje zainteresowania to nie ucieczka i że są one korzystne dla Waszego związku.
  11. Wspólne wyjścia i wyjazdy organizuj tak, abyście razem mogli się cieszyć czasem. Niekiedy wystarczy nauczyć się zwykłych pomocnych zachowań, aby nie zauważać niepełnosprawności: wsiadanie i wysiadanie z pociągu, łódki itp. Pamiętaj, że nawet wyciąg krzesełkowy zostaje zatrzymany, gdy zgłosi się niepełnosprawność użytkownika.
  12. Idąc na tańce, ustal wcześniej, czy osoba chora (zwłaszcza kobieta) nie boi się tańczyć z kimś obcym.
  13. Sama choroba, jak i stale przyjmowane leki, mogą powodować wahania nastroju, głównie wpadanie w stany przeddepresyjne. Nie obawiaj się przekonywać stale osoby chorej o swoich uczuciach.
  14. Jeżeli nie jesteś w stanie czegoś pojąć, w odpowiedniej chwili bez pośpiechu i w dobrej atmosferze zapytaj o to osobę chorą.
  15. Niech Cię nie dziwią zmiany kondycyjne nawet w bardzo krótkim okresie – jednego dnia osoba chora może „góry przenosić”, drugiego nie jest w stanie „ręką i nogą ruszyć”. Tak to bywa w reumatoidalnym zapaleniu stawów.
  16. Nie zapominaj o tym, że żyjesz z osobą chorą, robiąc coś w domu. Nie zostawiaj pełnego czajnika, kiedy wychodzisz z domu. Osoba chora samodzielnie nie zrobi sobie herbaty. Nie dokręcaj mocno słoika z dżemem. Bez Ciebie nie będzie możliwe jego ponowne otwarcie itp.
  17. Nie pozwól osobie chorej zalegnąć w łóżku – to początek końca sprawności.
  18. Niech Cię zaniepokoi każdy przejaw zaprzestania dbania o siebie u osoby chorej – może to być przejaw niemocy czy depresji. Konieczna jest wtedy pomoc osoby trzeciej, najlepiej psychoterapeuty. Żyjąc razem, nie zawsze jesteśmy w stanie sobie pomóc.
  19. Jeżeli kupujesz coś do ubrania dla osoby chorej, musisz pamiętać, że ma ona ograniczenia związane z postępem choroby. Rzeczy obcisłe, zapinane na małe guziki, haftki mogą sprawiać trudności. Co do zakupu butów – niezbędna jest obecność osoby chorej – jeżeli towarzyszysz w zakupach, musisz uzbroić się w cierpliwość – zakup odpowiedniego obuwia przy RZS to ogromna sztuka.
  20. Jeżeli jedziesz z osobą chorą środkiem komunikacji publicznej i nie ma wolnego miejsca do siedzenia, poproś w jej imieniu o ustąpienie miejsca zamiast ją zabezpieczać, gdy stoi.
  21. Pamiętaj, że chodząc razem pod rękę, ułatwiasz chodzenie osobie chorej (działasz na podobnej zasadzie jak kula łokciowa), a więc możecie dojść dalej.
  22. Jeżeli wcześniej, przed chorobą lubiliście razem jeździć na rowerach, a teraz może to być niebezpieczne dla osoby chorej (wsiadania i zsiadanie z roweru), zastanówcie się nad zakupem roweru trójkołowego.
  23. Jeżeli jedziecie samochodem, częściej rób przerwy na „rozprostowanie kości” – osoba chora nie powinna długo siedzieć i do tego jeszcze w jednej pozycji – po zbyt długiej jeździe może mieć problem nawet z wyjściem z samochodu, nie mówiąc o chodzeniu.
  24. Jeżeli macie psa, niebezpieczne może okazać się dla osoby chorej jego szarpanie na smyczy. Niemożliwe może być również posprzątanie po pupilu. Dlatego też najlepiej wyprowadzać psa razem.
  25. Jeżeli lekarz lub rehabilitant zaleci chorej osobie używanie kuli, zrób wszystko, aby jej używała. Profesjonalista nie proponuje środków pomocowych bez powodu – chodzenie z kulą jest bezpieczniejsze i zmniejsza nadmierne obciążenie stawów. Kula musi być dostosowana do osoby chorej przez profesjonalistę.
  26. Jeżeli osoba chora chce przerwać samowolnie stosowanie terapii, przekonaj ją, aby skonsultowała się z lekarzem zanim to zrobi. Przerwanie leczenia może okazać się tragiczne w skutkach – niekontrolowane uwolnienie postępu choroby.
  27. Jeżeli terapia nie przynosi w krótkim okresie oczekiwanych rezultatów, bądź cierpliwy i wspomagaj osobę chorą. Część leków stosowanych w RZS efekty terapeutyczne daje dopiero po miesiącach stosowania.
  28. Jeżeli osoba chora zaczyna stosować restrykcyjne diety, zrób wszystko, aby odciągnąć ją od takiego zamiaru. Może się to skończyć zaostrzeniem choroby. Przy okazji zastanów się, dlaczego osoba chora wpadła na taki pomysł. Czy nie zapominasz czasem zapewniać ją, że stale Ci się podoba i na niej Ci zależy?
  29. Nie dopuść do tego, aby choroba stanęła pomiędzy wami. Z chorobą trzeba się oswoić i nauczyć się z nią żyć.
  30. Jeżeli macie dzieci, naucz je jak najwcześniej pomagać w codziennych obowiązkach. Nie ograniczaj chorej osobie uczestnictwa w aktywnościach dzieci, ale weź na siebie udział w zabawach i zajęciach sportowych, które dla osoby chorej mogą być niebezpieczne. Dzieci od samego początku choroby muszą być świadome zmieniającej się sytuacji w rodzinie, ale nie mogą czuć się przez to upośledzone w stosunku do ich kolegów.
  31. Warto wiedzieć, że dzieci rosnące w obecności osoby chorej i niepełnosprawnej szybciej dorośleją i są bardziej uspołecznione od swoich rówieśników. Nie oznacza to, że są pozbawione dzieciństwa.
  32. Przed podjęciem decyzji o posiadaniu dziecka porozmawiajcie razem z lekarzem prowadzącym, aby właściwie przygotować się do ciąży – poznanie ewentualnych zagrożeń związanych z ciążą, kontrolowane odstawienie leków itp. W przypadku takiej choroby jak RZS konieczne jest świadome rodzicielstwo, a więc również planowane poczęcie potomka.
  33. Pamiętaj! Choroba to nie kalectwo! To tylko zmiana stylu życia.

Opracowanie mgr Jolanta Grygielska

Ostatnia aktualizacja: Grudzień 2013

Używamy plików cookies, aby ułatwić Ci korzystanie z naszego serwisu oraz do celów statystycznych. Jeśli nie blokujesz tych plików, to zgadzasz się na ich użycie oraz zapisanie w pamięci urządzenia. Pamiętaj, że możesz samodzielnie zarządzać cookies, zmieniając ustawienia przeglądarki. Więcej informacji w naszej polityce cookies.

Nie pokazuj więcej tego komunikatu.