Sens życia w chorobie

kot - zwinnie biegamDiagnoza przewlekłej choroby jest informacją, z którą ciężko jest się pogodzić dziecku choremu, ale jest to sytuacja szczególnie trudna dla jego rodziny. Kochający rodzice zawsze chcą dla swojego dziecka jak najlepiej i przewlekła choroba jest jedną z ostatnich myśli, jaka dotyczy ich dziecka.

Młodzieńcze Idiopatyczne Zapalenie Stawów jest przewlekłą chorobą powodującą często ból i cierpienie. Rodzice mogą czuć się bezradni wobec dolegliwości i trudności, jakie ona powoduje w życiu ich dziecka. Jedynym i jednocześnie najważniejszym, co mogą dla niego robić, to towarzyszyć mu w sytuacjach trudnych. W większości przypadków dzieci prowadzą normalne życie podobnie jak ich rówieśnicy. Te aktywności, które są dla nich zakazane rekompensują sobie w inny sposób.

Dzieci w bardzo różnym momencie życia i choroby uświadamiają sobie znaczenie postawionej diagnozy medycznej. To trudny czas, w którym szczególnie potrzebują wsparcia osób bliskich. To czas, w którym pozytywna relacja w rodzinie, warunkuje radzenie sobie z sytuacją trudną. Dzieci potrzebują spójnego komunikatu od rodziców i najbliższych w związku z tym, jak są postrzegani. Dzieci z łatwością wyczuwają, gdy rodzice próbują udawać, iż odczuwają inne emocje niż te, o których mówią. Znacznie bardziej zasadne jest nazywanie swych uczuć i rozmowa na ich temat, zamiast skrywania ich w pozytywnym przekonaniu, że w ten sposób dziecko chronione jest przed trudnymi sytuacjami w życiu. Często dzieje się tak, iż dziecko czeka na informacje, że rodzicom jest trudno pogodzić się z jego chorobą. Taka informacja otwiera na rozmowę, dziecko dostaje informacje, że nie musi udawać, że w środowisku rodzinnym może czuć się bezpiecznie, że ma takie samo prawo by płakać, jak i śmiać się.

Dzieci i młodzież w komunikowaniu się z innymi, posługują się przede wszystkim emocjami. Naśladują osoby bliskie i ważne dla siebie. Ujawnianie emocji i wspólne radzenie sobie z nimi sprawia, że dzieci czują się bezpiecznie. „Mogą być sobą”, widząc i czując, że emocje nie są oceniane, ani jako dobre, ani jako złe ujawniają je w bezpiecznym (rodzinnym) otoczeniu i w ten sposób uczą się reagować i radzić sobie z emocjami. Nie ma dobrych czy złych emocji. Mogą one być tylko łatwe lub trudne, a te ostatnie często powodują nieadekwatnie silne i nieprawidłowe zachowania.

Zaskakujące może wydawać się, iż dziecko chore może zacząć traktować MIZS jako normę, jeśli jego obraz siebie jest pozytywny i czuje się członkiem społeczności, w jakiej się wychowuje. Dziecko czuje się dobrze tak długo, jak długo otoczenie będzie je za takie uważało. Sytuacja ulega gwałtownej zmianie, gdy otoczenie zaczyna w negatywny sposób podkreślać fakt jego odmienności, stawiając zbyt wygórowane wymagania, lub podkreślając doświadczane ograniczenia.

Rodzice dzieci chorych reumatycznie często nie wiedzą, na jakie zachowania mogą sobie pozwolić, a jakich powinni unikać. W sytuacji osobistego przeżywania traumy zapominają o tym, co stanowi dla dziecka o jego poczuciu bezpieczeństwa.

Dziecko potrzebuje przewidywalności. Bardzo ważne jest by nie dokonywać żadnych drastycznych zmian w układzie rodziny i w procesie wychowawczym. Aby dziecko mogło radzić sobie z trudnościami powodowanymi chorobą, powinno obserwować, jak radzą sobie z nią rodzice. Dziecko często ma poczucie, że choroba zmienia je samo. Wniosek taki nasuwa się na skutek drastycznych zmian w traktowaniu go przez osoby ważne. Oczekując od dziecka, że będzie ono realizowało swoje plany życiowe pomimo choroby, rodzice powinni dać mu przykład poprzez stymulowanie go, do stałej aktywności.

Wysoka aktywność dziecka możliwa jest dzięki ogromnemu potencjałowi stosowanych kompensacji ruchowych, do jakich zdolny jest każdy człowiek chory lub niepełnosprawny. Stymulacja do kompensacji niedoboru, jakie posiada chore dziecko, możliwa jest poprzez wskazywanie dziecku na takie możliwości i wspieranie go w sytuacjach kryzysu, a nawet załamania. Dziecko naśladując rodzica, uczy się wielu nowych dla siebie czynności. Podobny proces ma miejsce, gdy dotyczy on sfery emocjonalnej, choć w jeszcze większym stopniu ten ostatni zależy od temperamentu oraz progu pobudzenia i wygaszania układu nerwowego. Jednym słowem poziom radzenia sobie rodziców z chorobą dziecka oraz pogodzenia się z tym faktem warunkuje możliwość akceptacji choroby przez dziecko.

Dzieci chore tak samo jak ich rówieśnicy marzą o przyszłości, w której realizują swoje marzenia. Nigdy nie wolno dziecku zabierać marzeń nawet, gdy wydają się one być niemożliwe do z realizowania wobec choroby. Realizacja marzeń stanowi naukę realizacji celów życiowych. Każdy człowiek bez względu na wiek, potrzebuje mieć jakiś najważniejszy cel w życiu. To jego osiągnięcie wyznacza sens ludzkiego życia. Do tego najważniejszego celu prowadzi ścieżka realizacji mniejszych celów. Dzięki ich osiągnięciu zarówno dziecko, jak i młody człowiek odczuwa radość i satysfakcję z tego, co osiąga. Poczucie zadowolenia z efektów swojego wysiłku motywuje do dalszego działania. Umiejętność dostrzeżenia celowości własnej egzystencji jest najcenniejszym czynnikiem motywującym do prób przeżycia życia w sposób jak najdoskonalszy. Człowiek staje się szczęśliwym poprzez realizację celów. Życie tylko wtedy jest pełne, gdy ma jakiś głębszy sens.

Dziecko dowiadując się, że nie zrealizuje marzenia swojego życia może całkowicie się poddać i wycofać z jakiejkolwiek aktywności życiowej. Zamiast tego rodzice mogą kierować uwagę dziecka na inne aktywności pozwalając mu tym samym szukać takich zajęć, które dziecko uzna za godne uwagi.

W relacjach rodzinnych najważniejsze jest empatyczne zrozumienie przeżyć drugiej osoby. Zamiast zmuszania i nakazywania może się okazać, że znacznie skuteczniejsze jest motywowanie do działania, a tym samym do dokonywania wyborów i zmian, jeśli jest taka konieczność. Dzieci mające dobre relacje w rodzinie są bardziej otwarte, łatwiej jest im komunikować swoje przeżycia i dają one sobie prawo od ujawniania różnych emocji.

Dla rodziców, zaburzone relacje, czyli agresja lub wycofanie się dziecka powinny stanowić informacje, że dziecko nie radzi sobie z własnymi uczuciami. Reakcje, często uznawane za patologiczne są efektem deprywacji emocjonalnej.

Dzieci zarówno te małe, jak i dorastające czują się szczęśliwe, gdy realizują marzenia, gdy udaje się im, pokonując własne ograniczenia, zrobić coś, czego nie robią ich rówieśnicy. To swoisty sposób udowodnienia sobie, iż choroba nie ogranicza ich aktywności życiowej. Takie emocje są potrzebne by dzieci miały poczucie, że ich życie ma sens i mogą być szczęśliwe.

Opracowanie mgr. Ida Dobrucka

Ostatnia aktualizacja: Grudzień 2013

Używamy plików cookies, aby ułatwić Ci korzystanie z naszego serwisu oraz do celów statystycznych. Jeśli nie blokujesz tych plików, to zgadzasz się na ich użycie oraz zapisanie w pamięci urządzenia. Pamiętaj, że możesz samodzielnie zarządzać cookies, zmieniając ustawienia przeglądarki. Więcej informacji w naszej polityce cookies.

Nie pokazuj więcej tego komunikatu.