Rodzina i otoczenie chorego – jak z nimi rozmawiać?

Poruszyć ŚwiatŁuszczycowe zapalenie stawówRodzina i otoczenie chorego – jak z nimi rozmawiać?

W idealnym świecie nasze relacje z bliskimi, ale co najważniejsze z samym sobą powinny opierać się na szczerości. Niestety czasem dość trudno to zrobić. Choremu przewlekle wszyscy chcą pomóc, doradzić, „postawić do pionu”, sprawić, by się otrząsnął. W tym wszystkim osoba chora może się zagubić, może zagubić swoje potrzeby i dać się zamknąć w złotej klatce.

Co więc zrobić, aby nie utknąć z łatką chorego czy pokrzywdzonego? Jak znaleźć równowagę pomiędzy dniami, kiedy faktycznie nie można wstać z łóżka, a dniami, kiedy choroba odpuszcza? Jak realizować swoje potrzeby, jak je komunikować bliskim, mimo że Ci uważają, że wiedzą, co jest dla nas dobre i co trzeba zrobić?

Być może wiesz, o czym piszę, ponieważ znasz to z własnego doświadczenia. Być może dopiero zaczynasz tę drogę i już wiesz, że trzeba coś zmienić. Wiele zależy od tego właśnie, w jakim punkcie swojego życia i choroby obecnie jesteś. Jeśli już to znasz, pewnie nie będzie Ci tak łatwo wprowadzić zmiany, wszyscy się już przyzwyczaili, pewnie Ty sam też. Ale może stare schematy przestały być już dla ciebie wystarczające i dojrzewasz do zmian.

Większość zależy właśnie od Ciebie. Samo chorowanie jest już trudną sytuacja, a choroba przewlekła dodatkowo obciąża nieprzewidywalnością swoich nawrotów. Twoje otoczenie będzie chciało Ci pomóc, jak tylko umie, w sposób, który wydaje im się najwłaściwszy. Tak będzie, dopóki nie powiesz, jak chcesz, aby Wasze relacje wyglądały i nie ustalisz granic. Dlatego, aby rozmawiać z bliskimi, potrzebujesz poznać siebie i swoją chorobę. Łuszczycowe zapalenie stawów to dobrze poznane schorzenie, mimo że nie znamy jego przyczyn. Mamy jednak wiedzę o skutecznych lekach, zabiegach, właściwej rehabilitacji, która pomaga nam trzymać ŁZS w ryzach. Poznając siebie i swoją chorobę, nauczysz się, jak reagować na nadmierną troskliwość otoczenia, jak podziękować za opiekę, jak odpowiadać na ciekawskie pytania gapiów.

To nie choroba odbiera Ci marzenia i chęć do realizowania swoich pasji i życiowych planów, to ta wygodna złota klatka opieki, wyręczania, nadmiernej troskliwości a czasem i kontroli. Wszyscy tak boją się o Twoje zdrowie, tak chcą uniknąć momentu załamania, bólu, zaostrzenia choroby, że i Ty w pewnym momencie zaczynasz wierzyć w to, że jesteś za słaby, aby zawalczyć o swoje. Odpowiedz sobie teraz na kilka pytań. Czy tak jest naprawdę?  Czy choroba daje Ci wyłącznie słabość? I komu? Tobie czy Twojemu otoczeniu? Nikt nie lubi być słaby, być zmuszonym do proszenia o pomoc.

A może Twoja choroba to właśnie Twoja siła? Jeśli tak, to zastanów się, czego możesz się od niej nauczyć? Jak możesz wykorzystać to, co znajdziesz w sobie dzięki chorobie? Żeby szczerze porozmawiać o swojej sytuacji, musisz pozwolić sobie na powiedzenie: „Jestem, choruję i będę żyć tak, jak chcę, tak jak tego potrzebuję. Choroba nie może mnie ograniczać”. Jesteś całością – razem ze swoją chorobą tworzycie nierozłączny tandem.

Z pewnością ŁZS narzuciło Ci pewien styl funkcjonowania, ale to ty ustalasz, jakie zasady Ci odpowiadają. Daj sobie przyzwolenie na słabość, to zupełnie normalne. Nie wstydź się prosić czasem o pomoc – bliskich, przyjaciół. Pozwól im nauczyć się żyć z Tobą. Jeśli Ty nie ustalisz zasad, nie powiesz, co jest dla Ciebie dobre i komfortowe, nikt nie będzie tego wiedział. A może uznasz za najwłaściwsze pójście do psychologa, aby się do tego wszystkiego przygotować? Spróbować odnaleźć swoje potrzeby, wyznaczyć granice Twojego komfortu. Stres, frustracja, które mogą towarzyszyć nadmiernej opiece wzmagają objawy ŁZS i osłabiają efekty leczenia. Sama choroba jest już dużym obciążeniem fizycznym i psychicznym powodującym stres, dlatego unikaj dodatkowych sytuacji, które mogą go niepotrzebnie wywołać.

Spotkanie z psychologiem i jego wsparcie może być również korzystne dla Twoich najbliższych. Opiekunowie osób przewlekle chorych też potrzebują pomocy. To bardzo wyczerpujący tryb życia. Często przedkładają potrzeby chorego nad swoje, wydaje się to najwłaściwsze, kiedy najbliższa im osoba cierpi. Jednak, mimo, że choroba przewlekła angażuje całe otoczenie chorego, nie może przysłaniać potrzeb każdego z osobna. Tego czasem też trzeba się nauczyć.

W ŁZS, najważniejsze jest rozpoznanie swojej sytuacji, a potem swoich potrzeb. Gdy zdobędziesz wiedzę, o tym, jak funkcjonujesz, łatwiej będzie Ci tłumaczyć swój stan. W relacjach z bliskimi pozwól sobie na szczerość i na słabość. Spróbuj zaufać ich dobrej woli, ale nie bój się stawiać im granic. Nie udawaj, że sobie radzisz, gdy tak nie jest, ale z drugiej strony proś o mobilizację w zmaganiu z codziennymi aktywnościami. Ucz swoją rodzinę i przyjaciół, jak mówić o chorobie, jak przełamywać stereotypy i swój wstyd.

Łatwo to powiedzieć, ale kluczem do sukcesu będzie znalezienie balansu między bliskością a prywatnością. Dbaj o swoją emocjonalną przestrzeń, ale również o relacje, by mieć wokół siebie najważniejsze dla Ciebie osoby. Cierpliwie tłumacz, co się z Tobą dzieje, spokojnie, ale stanowczo.

Sama zmiana nie będzie łatwa. Ludzie starają się unikać trudnych sytuacji, cierpienia, bólu, nie będzie im łatwo wytłumaczyć, że nie potrzebujesz ich pomocy w każdej sytuacji, że akceptujesz sytuację, w której choroba się pogarsza i niewiele z tym można zrobić. Daj sobie i bliskim czas na zrozumienie nowej sytuacji, cierpliwość do czasu ustalenia nowych zasad, Twoich nowych granic. Opiekuj się sobą.